Crystal Evans macht sich Sorgen über das Bakterienwachstum in den Silikonschläuchen, die ihre Luftröhre mit dem Beatmungsgerät verbinden, das Luft in ihre Lungen pumpt.
Vor der Pandemie befolgte die 40-jährige Frau mit fortschreitender neuromuskulärer Erkrankung eine strenge Routine: Sie tauschte die Kunststoffschläuche, die Luft vom Beatmungsgerät liefern, fünfmal im Monat sorgfältig aus, um die Sterilität zu gewährleisten. Außerdem wechselt sie den Trachealtubus aus Silikon mehrmals im Monat.
Doch mittlerweile sind diese Aufgaben unendlich schwierig geworden. Aufgrund eines Mangels an medizinischem Silikon und Kunststoff für die Schläuche brauchte sie nur einmal im Monat einen neuen Schlauch. Da ihr Anfang letzten Monats die neuen Trachealkanülen ausgegangen waren, kochte Evans alles aus, was sie brauchte, um es vor der Wiederverwendung zu sterilisieren, nahm Antibiotika, um eventuell übersehene Krankheitserreger abzutöten, und hoffte auf das beste Ergebnis.
„Man möchte einfach nicht das Risiko einer Infektion eingehen und im Krankenhaus landen“, sagte sie, weil sie befürchtete, sich einer möglicherweise tödlichen Coronavirus-Infektion auszusetzen.
Evans‘ Leben ist im wahrsten Sinne des Wortes von den durch die Pandemie verursachten Unterbrechungen der Lieferkette abhängig, die durch die Nachfrage nach eben diesen Materialien in stark ausgelasteten Krankenhäusern noch verschärft werden. Diese Engpässe stellen für sie und Millionen chronisch kranker Patienten, von denen viele bereits jetzt allein ums Überleben kämpfen, eine lebensbedrohliche Herausforderung dar.
Evans‘ Situation hat sich in letzter Zeit verschlechtert, beispielsweise als sie sich trotz aller Vorsichtsmaßnahmen eine potenziell lebensbedrohliche Luftröhreninfektion zuzog. Sie nimmt nun als letztes Mittel ein Antibiotikum, das sie als Pulver erhält, das mit sterilem Wasser gemischt werden muss – ein weiterer Vorrat, an den sie nur schwer herankommt. „Jede Kleinigkeit ist so“, sagte Evans. „Es betrifft viele verschiedene Ebenen und alles beeinträchtigt unser Leben.“
Die Lage ihrer und anderer chronisch kranker Patienten wird noch dadurch erschwert, dass sie verzweifelt versuchen, dem Krankenhaus fernzubleiben, weil sie befürchten, sich mit dem Coronavirus oder anderen Krankheitserregern anzustecken und schwere Komplikationen zu erleiden. Ihre Bedürfnisse finden jedoch wenig Beachtung, zum einen, weil sie aufgrund ihres isolierten Lebens unsichtbar sind, und zum anderen, weil sie im Vergleich zu großen Gesundheitsdienstleistern wie Krankenhäusern eine zu geringe Kaufkraft haben.
„Angesichts der Art und Weise, wie mit der Pandemie umgegangen wird, fragen sich viele von uns: Kümmern sich die Leute nicht um unser Leben?“, sagte Kerry Sheehan aus Arlington im Bundesstaat Massachusetts, einem Vorort nördlich von Boston, die mit einem Mangel an intravenösen Nahrungsergänzungsmitteln zu kämpfen hatte, wodurch sie an einer Bindegewebserkrankung litt, die ihr die Aufnahme von Nährstoffen aus der Nahrung erschwerte.
In Krankenhäusern können Ärzte oft Ersatz für nicht verfügbare Bedarfsartikel finden, darunter Katheter, Infusionsbeutel, Nahrungsergänzungsmittel und Medikamente wie Heparin, ein häufig verwendetes Blutverdünnungsmittel. Doch Behindertenvertreter weisen darauf hin, dass es für Menschen, die ihre Pflege zu Hause selbst durchführen, oft ein langer Kampf ist, eine Versicherung zu finden, die die Kosten für Ersatzbedarf deckt, und dass das Fehlen einer Versicherung schwerwiegende Folgen haben kann.
„Eine der großen Fragen während der Pandemie ist, was passiert, wenn es nicht genug von etwas gibt, das dringend benötigt wird, da COVID-19 das Gesundheitssystem stärker belastet?“, sagte Colin Killick, Geschäftsführer der Disability Policy Coalition. Die Koalition ist eine in Massachusetts ansässige Bürgerrechtsorganisation für Menschen mit Behinderungen. „In jedem Fall ist die Antwort, dass behinderte Menschen ins Nichts geraten.“
Es ist schwer zu sagen, wie viele Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen, die allein und nicht in Gruppen leben, von den durch die Pandemie verursachten Versorgungsengpässen betroffen sein könnten, aber Schätzungen gehen in die zweistelligen Millionenhöhe. Laut den Centers for Disease Control and Prevention leiden in den USA sechs von zehn Menschen an einer chronischen Krankheit, und mehr als 61 Millionen Amerikaner haben irgendeine Art von Behinderung – darunter eingeschränkte Mobilität, kognitive Fähigkeiten, Hör- oder Sehvermögen oder die Fähigkeit, unabhängig zu leben.
Experten zufolge sind die medizinischen Vorräte aufgrund von Unterbrechungen in der Lieferkette und einer gestiegenen Nachfrage seitens der Krankenhäuser, die in einigen Teilen des Landes seit Monaten mit COVID-19-Patienten überlastet sind, bereits knapp.
Manche medizinischen Vorräte sind immer knapp, sagt David Hargraves, Senior Vice President für die Lieferkette bei Premier, der Krankenhäuser bei der Verwaltung ihrer Dienste unterstützt. Doch das Ausmaß der aktuellen Störungen übertrifft alles, was er bisher erlebt hat.
„Normalerweise können in einer Woche 150 verschiedene Artikel nachbestellt werden“, sagte Hargraves. „Heute liegt die Zahl bei über 1.000.“
ICU Medical, das Unternehmen, das die von Evans verwendeten Trachealkanülen herstellt, räumte ein, dass Engpässe eine „enorme zusätzliche Belastung“ für Patienten darstellen könnten, die zum Atmen auf Intubation angewiesen sind. Das Unternehmen sagte, es arbeite daran, Probleme in der Lieferkette zu beheben.
„Diese Situation wird durch einen branchenweiten Mangel an Silikon, dem wichtigsten Rohstoff für die Herstellung von Trachealkanülen, noch verschärft“, sagte Unternehmenssprecher Tom McCall in einer E-Mail.
„Substanzengpässe im Gesundheitswesen sind nichts Neues“, fügte McCall hinzu. „Aber der Druck durch die Pandemie und die aktuellen Herausforderungen in den globalen Lieferketten und im Frachtbereich haben sie verschärft – sowohl im Hinblick auf die Anzahl der betroffenen Produkte und Hersteller als auch auf die Dauer, in der die Engpässe schon spürbar waren und sein werden.“
Killick, der an motorischer Dysgraphie leidet, einer Erkrankung, die Schwierigkeiten mit der Feinmotorik verursacht, die zum Zähneputzen oder Schreiben mit der Hand erforderlich ist, sagte, dass es während der Pandemie für Menschen mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten aufgrund der gestiegenen öffentlichen Nachfrage nach diesen Dingen in vielen Fällen schwieriger sei, Zugang zu Bedarfsartikeln und medizinischer Versorgung zu erhalten. Zuvor hatte er daran erinnert, wie Patienten mit Autoimmunerkrankungen Schwierigkeiten hatten, ihre Hydroxychloroquin-Verschreibungen einzunehmen, weil viele andere das Medikament trotz fehlender Beweise für seine Wirksamkeit zur Vorbeugung oder Behandlung des Covid-19-Virus verwendeten.
„Ich denke, es ist Teil eines größeren Puzzles, bei dem Menschen mit Behinderungen als nicht würdig angesehen werden, Ressourcen zu erhalten, eine Behandlung zu erhalten oder lebenserhaltende Maßnahmen zu ergreifen“, sagte Killick.
Sheehan sagte, sie wisse, wie es sei, ausgegrenzt zu werden. Jahrelang hatte die 38-Jährige, die sich selbst als nichtbinär betrachtete und die Pronomen „sie“ und „ihnen“ synonym verwendete, Schwierigkeiten, ihr Gewicht zu halten und sich zu ernähren, während die Ärzte nicht erklären konnten, warum sie so schnell an Gewicht verlor. Sie war 1,70 m groß und wog nur noch 44 kg.
Schließlich diagnostizierte ein Genetiker bei ihr eine seltene, vererbte Bindegewebserkrankung namens Ehlers-Danlos-Syndrom – eine Erkrankung, die durch Verletzungen ihrer Halswirbelsäule nach einem Autounfall noch verschlimmert wurde. Nachdem andere Behandlungsmöglichkeiten fehlgeschlagen waren, wies ihr Arzt sie an, sich zu Hause durch intravenöse Infusionen zu ernähren.
Doch angesichts der Tausenden von Covid-19-Patienten auf den Intensivstationen melden die Krankenhäuser zunehmend Engpässe bei intravenösen Nahrungsergänzungsmitteln. Als die Fallzahlen in diesem Winter stark anstiegen, stieg auch die Zahl eines wichtigen intravenösen Multivitaminpräparats, das Sheehan täglich einnimmt. Statt sieben Dosen pro Woche nahm sie zunächst nur drei Dosen ein. Es gab Wochen, in denen sie nur zwei der sieben Tage bis zur nächsten Lieferung hatte.
„Im Moment habe ich geschlafen“, sagte sie. „Ich hatte einfach nicht genug Energie und bin trotzdem mit dem Gefühl aufgewacht, nicht zur Ruhe gekommen zu sein.“
Sheehan sagte, sie habe begonnen, Gewicht zu verlieren und ihre Muskeln würden schrumpfen, genau wie vor der Diagnose und dem Beginn der intravenösen Ernährung. „Mein Körper frisst sich selbst auf“, sagte sie.
Auch aus anderen Gründen ist ihr Leben in der Pandemie schwieriger geworden. Seit der Aufhebung der Maskenpflicht überlegt sie, die Physiotherapie ausfallen zu lassen, um die Muskelfunktion auch bei eingeschränkter Ernährung zu erhalten – wegen des erhöhten Infektionsrisikos.
„Es würde mich dazu bringen, die letzten Dinge aufzugeben, an denen ich festgehalten habe“, sagte sie und fügte hinzu, dass sie in den letzten zwei Jahren Familientreffen und Besuche bei ihrer geliebten Nichte vermisst habe. „Zoom kann einen nur bis zu einem gewissen Grad unterstützen.“
Schon vor der Pandemie lebten die 41-jährige Liebesromanautorin Brandi Polatty und ihre beiden Söhne Noah und Jonah im Teenageralter in Jefferson, Georgia, regelmäßig zu Hause und waren von anderen isoliert. Sie sind extrem müde und haben Probleme mit dem Essen. Manchmal fühlen sie sich zu krank, um zu arbeiten oder Vollzeit zur Schule zu gehen, weil eine genetische Mutation ihre Zellen daran hindert, genügend Energie zu produzieren.
Die Ärzte brauchten Jahre, um mithilfe von Muskelbiopsien und genetischen Tests zu bestätigen, dass sie an einer seltenen Krankheit namens mitochondriale Myopathie litten, die durch eine genetische Mutation verursacht wird. Nach vielen Versuchen und Irrtümern entdeckte die Familie, dass die Zufuhr von Nährstoffen über eine Ernährungssonde und regelmäßige intravenöse Flüssigkeiten (mit Glukose, Vitaminen und anderen Nahrungsergänzungsmitteln) dabei half, den geistigen Nebel zu beseitigen und die Müdigkeit zu verringern.
Um mit den lebensverändernden Behandlungen Schritt halten zu können, erhielten sowohl Mütter als auch Teenager zwischen 2011 und 2013 einen permanenten Port in ihrer Brust, manchmal auch Centerline genannt, der den Katheter mit dem Infusionsbeutel verbindet. Die Brust ist mit Venen in der Nähe des Herzens verbunden. Die Ports erleichtern die intravenöse Verabreichung von Flüssigkeiten zu Hause, da die Borattis nicht nach schwer zu findenden Venen suchen und sich Nadeln in die Arme stechen müssen.
Brandi Poratti sagte, dass sie durch regelmäßige intravenöse Infusionen einen Krankenhausaufenthalt vermeiden und ihre Familie durch das Schreiben von Liebesromanen unterstützen konnte. Mit 14 ist Jonah endlich gesund genug, um sich die Brust und die Ernährungssonde entfernen zu lassen. Er ist nun auf orale Medikamente angewiesen, um seine Krankheit in den Griff zu bekommen. Sein älterer Bruder Noah, 16, braucht noch immer eine Infusion, fühlt sich aber stark genug, um für den Abiturabschluss zu lernen, ihn zu bestehen und auf die Musikschule zu gehen, um Gitarre zu lernen.
Doch nun sind einige dieser Fortschritte durch pandemiebedingte Engpässe bei der Versorgung mit Kochsalzlösung, Infusionsbeuteln und Heparin gefährdet, die Polatty und Noah verwenden, um ihre Katheter frei von potenziell tödlichen Blutgerinnseln zu halten und Infektionen zu vermeiden.
Normalerweise erhält Noah alle zwei Wochen 5.500 ml Flüssigkeit in 1.000-ml-Beuteln. Aufgrund von Engpässen erhält die Familie die Flüssigkeiten manchmal in viel kleineren Beuteln, die zwischen 250 und 500 Millilitern fassen. Das bedeutet, dass sie häufiger ausgetauscht werden müssen, was das Risiko von Infektionen erhöht.
„Das scheint doch keine große Sache zu sein, oder? Wir wechseln einfach Ihren Beutel“, sagte Brandi Boratti. „Aber die Flüssigkeit gelangt in den Mittelkatheter und das Blut zum Herzen. Bei einer Infektion im Port ist mit einer Sepsis zu rechnen, die normalerweise auf der Intensivstation liegt. Deshalb ist der Mittelkatheter so beängstigend.“
Das Risiko einer Mittellinieninfektion sei für Menschen, die diese unterstützende Therapie erhalten, eine echte und ernste Sorge, sagte Rebecca Ganetzky, eine leitende Ärztin im Frontiers Program in Mitochondrial Medicine am Children's Hospital of Philadelphia.
Die Familie Polatty sei einer von vielen Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen, die während der Pandemie vor schwierigen Entscheidungen stünden, sagte sie, weil es an Infusionsbeuteln, Schläuchen und sogar an Säuglingsnahrung mangele. Einige dieser Patienten könnten ohne Flüssigkeits- und Ernährungsunterstützung nicht auskommen.
Aufgrund anderer Unterbrechungen in der Lieferkette sind Menschen mit Behinderungen nicht in der Lage, Rollstuhlteile und andere Hilfsmittel zu ersetzen, die ihnen ein unabhängiges Leben ermöglichen.
Evans, eine Frau aus Massachusetts, die an ein Beatmungsgerät angeschlossen war, konnte ihr Haus mehr als vier Monate lang nicht verlassen, nachdem die Rollstuhlrampe vor ihrer Haustür irreparabel verrottet war und Ende November entfernt werden musste. Aufgrund von Lieferengpässen sind die Materialpreise für sie so hoch, dass sie sich mit einem regulären Einkommen nicht mehr leisten kann und ihre Versicherung bietet ihr nur begrenzte Hilfe.
Während sie auf den Preisrückgang wartete, war Evans auf die Hilfe von Krankenschwestern und häuslichen Pflegekräften angewiesen. Doch jedes Mal, wenn jemand ihr Haus betrat, befürchtete sie, dass er das Virus einschleppen könnte – obwohl sie das Haus nicht verlassen konnte, wurden die Pflegekräfte, die ihr zu Hilfe kamen, mindestens viermal dem Virus ausgesetzt.
„Die Öffentlichkeit weiß nicht, womit viele von uns während der Pandemie zu kämpfen haben, wenn sie rausgehen und ihr Leben leben wollen“, sagte Evans. „Aber dann verbreiten sie das Virus.“
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Veröffentlichungszeit: 28. Juni 2022